film izle

Живот с хемофилия – личната история на едно плевенско семейство

В днешния Световен ден на хемофилията, за заболяването разказва плевенчанинът Бойко Гаргов, баща на 9-годишния Кирчо, диагностициран с болестта. Семейството подрежда живота си според новото „нормално“, като най-важната цел е да се осигури нормално качество на живот. Представени са систематизирано проблемите за хората с хемофилия и техните близки в Плевен и България, подробна информация за заболяването и за активната дейност на Българската асоциация по хемофилия.

Плевен отбелязва Световния ден на хемофилията с ефектно осветление на Мавзолея

Личната история:

Синът ми е на 9 години. Имахме едно на ум като се роди, че възможността да бъде с хемофилия е 50% поради наличието на вуйчо със заболяването, тоест болестта не беше нещо непознато в рода. Предположенията започнаха да се разсейват, но на 7-8 месеца, въртейки се в леглото, бе легнал на играчка с ръбове. Това предизвика подкожен кръвоизлив. Консултирахме се с детски хематолог, който ни препоръча да изчакаме, защото в ранна възраст лабораторното изследване е възможно да не бъде коректно. Когато стана на годинка и четири месеца, диагнозата се потвърди. Хемофилията е белег за цял живот и го променя коренно, но когато бъде подреден добре, след като отмине първоначалната емоция, нещата се подреждат според новото „нормално“, като най-важната цел е да се осигури нормално качество на живот, тоест на първо време нормално детство. Имаме невероятния късмет, че живеем точно в тези години, когато напредъкът на медицината спрямо само преди десетина, е съпоставим на революция. Не мога да не отбележа щастието да попаднем на добри и разумни хора в ДГ „Звънче“ и СУ „Иван Вазов“, където по никакъв начин детето ми не е усетило за момент различно или негативно отношение от страна на учителите. Даже те неведнъж са ме уверявали, че с дружни усилия трябва да направим така, че детето да израсте като пълноценен човек. За което съм им безкрайно благодарен.
Проблемите на хората с хемофилия не са малко, но към този момент държавата подсигурява най-важното за лечението поне на децата – медикамента. Терапията на сина ми за месец възлиза на около 15 000 лева, които се поемат изцяло от НЗОК.

Проблеми:

Детски хематолог в УМБАЛ – Плевен. В момента има само един, в пенсионна възраст. Доктор Костова остана на работа, за да не останат децата от региона без специализирана грижа. Ако тя напусне, на нейно място в момента няма подготвен специалист по детска хематология и децата трябва да бъдат пренасочени към София или Варна. Процесът на специализация е тежък и продължителен, в Плевен няма достатъчно хабилитирани лица (2), за да се провежда обучение. Имаше заявени намерения от страна на ръководството, но по ред причини до момента са без резултат.

Венозни манипулации. Родителите на малките деца са крайно затруднени поради липсата достатъчно подготвени специалисти и регламент за интравенозни манипулации. За да се направят по клинична процедура има изискуем минимум специалисти, каквито при нас няма. Фактор може да се постави при травма в спешно отделение или на хоспитализирани пациенти, но не и при профилактика, амбулаторно, която е важно да се прави редовно и се изразява в 2-3 венозни инжекции на седмица. Така се нарушава правилната терапия.

Протоколи за лекарства. Асоциацията нееднократно е поставяла въпроса пред НЗОК за пациентите, които нямат промяна в терапията или медикамента, да заверяват протоколите си в РЗОК. Заверката в НЗОК отнема време, между 20 и 30 дни и при забавяне се нарушава ритъма на профилактиката, както и се ощетяват пациентите откъм количеството медикамент. Практиката за заверка пред РЗОК се прилага при пациентите с хепатит.

След 18. Подобно на пациенти с други заболявания (примерно хепатит), след навършване на 18 години нивото на лечение рязко се влошава. Терапията от профилактика става при нужда, медикаментът от рекомбинантен става плазмен, а количеството се намалява. Асоциацията по хемофилия непрекъснато поставя тези въпроси на дискусии и ще продължи да го прави.

Думата “хемофилия” плаши. До момента нашето семейство не е имало проблем в детската градина (ОДЗ „Звънче“), училище (СУ „Иван Вазов“) и като цяло, но то е благодарение на хората остреща. Има родители, които изпитват огромни затруднения да запишат децата си в учебно заведение или в ежедневието. Има скритата дискриминация при записването им в детска градина и училище. Не рядко на родителите е намеквано, че с това заболяване детето е нежелано в детската градина или училище. През 2016 г. асоциацията води около 6 месеца бюрократични преписки, докато запише дете на 2 г. с хемофилия в детска градина. Миналата година училищна управа принуди родителите да отпишат първокласник от желаното училище и те го записаха в друго. Към пациентите в активна трудова възраст не винаги работодателите добре разположени. Недостъпната среда при по-възрастните е проблем. Поради липсата в миналото на ефективни терапии на лечение, те масово имат ставни изменения поради честите кръвоизливи заради.

Информираноста на обществото е ниска, включително на здравните специалисти. Хемофилията е рядко заболяване и много често освен хематолозите и личните лекари, останалите не са имали контакти и има стъписване в началото. Нужно е капацитетът на близките да е достатъчен, за да са в състояние да са от полза на доктора, който в момента лекува хемофилика. Изключително важно е действията в първите минути и часове да са адекватни, за да се ограничи развитието на травмата и възстановяването да протече гладко и благополучно.

Обща информация

Какво представлява хемофилията? В какво се изразяват нейните симптоми?

Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва много бавно, тъй като организмът на засегнатия не изработва някоя от съставките на кръвта, участващи в нейното съсирване. Това са специфични белтъци (наречени фактори на кръвосъсирването), които участват в сложните процеси на спиране на кръвотечението при външно или вътрешно нараняване. Липсата им е свързана с дефект в половата Х-хромозома, поради което жените са нейни носители, а боледуват мъжете. Това е така, защото жените имат две Х-хромозоми и дори едната да е дефектна, другата определя нормално кръвосъсирване, докато при мъжете има комбинация от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е увредена, това се отразява директно на здравето. Сравнително рядко се среща и ненаследствена хемофилия, при която причината е увреждане по време на вътреутробното развитие.

На хемофилията и на другите заболявания от тази група проявленията са еднакви и са свързани с проява на кръвоизливи. Продължително кървене на повърхностни рани, посиняване при незначителен удар или натиск, обилни менструални кръвотечения при жени, макар хемофилията да е изключително рядко заболяване при жените, може да са първи сигнали. Типични и по-сериозни, съпътствани от увреждания, са ставните и мускулните кръвоизливи. Най-опасни обаче са вътрешните кръвоизливи, там където не се виждат – в стомаха, отделителната система и мозъка, които могат да доведат до трайни увреждания и дори смърт.

Хемофилията заразна ли е? НЕ, мъжете, жените и децата които са засегнати от хемофилия или друга коагулопатия се раждат с това заболяване и го носят през целият си живот. Като генетично обусловени от него човек не може да се зарази в присъствието или при контакт с такъв пациент или да го придобие през време на живота си.

Кои са хората, които най-често са засегнати от болестта? Хемофилията и другите заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирванено нямат етническа или регионална обусловеност. Те не са свързани с начина на хранене или специфични условия на живот, определени от географското мястото на живеене. Проявлението на хемофилията е равномерно по целия свят и засяга 1 мъж на 6 000 души мъжко население и 1 жена на 1 000 000 души.

Има ли лечение за болните от хемофилия? Към настоящия момент няма лечение, но има създадени много ефективни и безопасни от към заразяване с хепатит, ХИВ и други инфекции, заместителни терапии, които могат да осигурят, в случай, че пациентът получава необходимото му количество лекарство, съвсем нормален живот.

Има ли данни колко са хората с хемофилия в България? По последни оценки, в България болните от хемофилия и другите заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирването са около 700 души. С нетърпение очакваме да заработи Националния регистър на пациентите с редки заболявания, изграден към Националния център по обществено здраве и анализи. В него са включени хемофилия и другите заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирванено.

Кои са дейностите, които могат да подобрят физическото състояние на болните от хемофилия? Физическите натоварвания са уместни и се препоръчват при хората с хемофилия и другите заболявания от групата на наследствените коагулопатии, защото укрепват ставите и мускулите, снижавайки вероятността за кървене. Като цяло е по-добре да се избягват професиите, имащи висок риск от травматизъм и контактни спортове като бокс, кеч, ръгби и т.н. Препоръчителни спортове са плуването и колоезденето. Всичко при тези пациенти е строго индивидуално, поради което е необходимо винаги да има консулт с лекуващия хематолог и при децата с родителя, комуто принадлежи решението за допълнително профилактично приложение на фактор на кръвосъсирване преди или по време на спортните занимания.

Какви са резултатите от предходните велопоходи, които Българската Асоциация по Хемофилия е организирала до сега? След всяко наше събитие наблюдаваме повишаване на информираността и разбирането в обществото към тази група болни, но трябва да си даваме сметка, че установени обществени нагласи и разбирания се променят много трудно и бавно. Все още извън големите градове се наблюдава висока степен на стигматизация в общостта и дискриминация изразяваща се в скрито нежелание за приемане на дете с хемофилия или засегнато от някое от другите заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирването в детска градина или училище.

Кои сме ние? Българска асоциация по хемофилия е пациентско обединение, създадено от група пациенти, родители на деца с хемофилия и хора, грижещи се за болни от хемофилия за защита на правата и интересите на тази група болни. Асоциацията е неправителствено, нерелигиозно сдружение, учредено в обществена полза. В Годишния работен план главните акценти са: Отбелязването на Международния ден на хемофилията 17 април с организираме кръгла маса по въпросите на хемофилията, тази година темата е „Ортопедични увреждания и лечението им при пациенти с вродени нарушения на кръвосъсирването в България“, на която ще се обсъдят с широк кръг специалисти възможностите за ортопедично лечение на българските пациенти с хемофилия, и третото издание на велопоход „Заедно“, като чрез него целим да продължим повишаване информираността в обществото за рядкото заболяване „хемофилия“ и привличане на обществен отзвук и вниманието на отговорните институции; Национален лагер за семейства с деца с хемофилия до 7 години, на който родителите и хората, грижещи се за пациенти с вродено наследствено нарушение на кръвосъсирването (хемофилия) се запознават със заболяването и различните терапии, които се използват при неговото лечение, представени от компетентни медицински специалисти и обучение за правилно отглеждане на дете с хемофилия в домашни условия. За последното през 2016 г. Асоциацията проведе курс на обучение и въведе в България програмата PEP – Parents Empowering Parents. Целта на тази програма е на база на натрупан опит от медицински специалисти и родители  да даде ефективни инструменти, умения и емоционална подкрепа на родителите отглеждащи деца с хемофилия. Програмата е създадена и се развива в САЩ от 20 години и България е втората европейска държава след Ирландия, която я въвежда. Обучението на четири екипа за градовете София, Пловдив, Варна и Плевен се извърши от американски лектори; Провеждане на 10 дневен летен рехабилитационен лагер за деца с хемофилия от 7 до 16 години. Тази година ще е 14-ото му издание. На него малките пациенти се запознават със заболяването, обучават се сами да могат да си прилагат необходимото им лекарство, работи се с тях да се осъзнаят като група и за създаване на мрежа между тях; Организираме регионални и годишни срещи на пациенти и семейства с деца с хемофилия на които присъстват и медецинските специалисти отговорин за тяхното лечение; и не на последно място участи на представители на Асоциацията в годишни и работни срещи и обучения организирани от Световната федерация по хемофилия, Европейския хемофилен консорциум и Национална пациентска организация, на които сме активни членове. За 4-та поредна година наши трима младежи с хемофилия ще вземат участие в Литва в Международния баскетболен лагер за хора с хемофилия, организиран от Lithuanian Hemophilia Association.

Акцент на ежегодните отбелязвания на денят на хемофилията са велопоходите. С велопоход „ЗАЕДНО“ и съпътстващата го кампания под надслов „Споделянето е сила“ отбелязваме през настоящата година Световния ден на Хемофилията. Чрез това социално-спортно събитие отправяме призив към здравните институции, правителството, неправителствения, публичен и частен сектор, както и цялото общество да се обединим в името на една обща кауза за ефективна поддържаща лекарствена терапия и достъп без опасения до детски градини, училища и пазара на труда на децата, младежите и възрастните с хемофилия.

Колоезденето заедно с плуването са едни от препоръчителните стортове за хората с хемофилия и другите заболявания от групата на наследствените нарушения на кръвосъсирванено. При тях травматизма е нисък и укрепват ставите и мускулите, защитават ги, снижавайки вероятността за кървене. Насочихме се към колоезденето защото много хора от различни възрасти практикуват колоездене в свободното си време и могат за да ни покрепят като се включат в организирано от нас социално-спортно събитие.

На всяко следващо издание на велопоход „ЗАЕДНО“ получаваме все по-голяма подкрепа от гражданското общество, което означава, че нашите послания и информация за заболяването и проблемите на тази група болни стигат до все по-голяма част от нашето общество. Също така желая на нашите искрени благодарности за патронажа към Министерство на здравеопазването, посолството на Кралство Дания и лично на посланника Негово Превъзходителство Сьорен Якобсен и на общините където ще се проведе велопохода, на нашите спонсори, парньори, които ни подкрепиха и медийни партньори, които повярваха в нас и ни подкрепят. Вярваме, че тази активонст ще спомогне отговорните институции да осъзнаят, че при това рядко заболяване съпътстващо целия живота на засегнатия от него за обществото е по-евтино да го лекува а не да не бъде лекуван или лекуван с недостатъчно лекарства съдържащи фактор на кръвосъсирване, каквато е сегашната ситуация при пациентите на 18 г.

През настоящата година социално-спортното събитие велопоход „Заедно“ ще се проведе в градовете София, Пловдив, Варна и Бургас. Ще започне в 11:00 часа едновременно в четирите града, в София – пилоните на НДК, Пловдив – площад „Съединение“, Бургас – площад „Тройката“ и във Варна – входа на Морската градина. Също така в Плевен имаме подкрепа на общината и остава техническото решение на 16 и 17 април да осветим в червено Мавзолея костница „Св. Георги Победоносец“.

Всички публикации

"Bg Север" - Новини на часа. Информационен сайт, новини от Плевен и региона, анализи, коментари, рубрики, информация